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Asperger y cuarentena: la historia de Seba y su familia

Seba diciendo que "Todo va a estar bien"

Conocimos a ‘Seba’, un vecino de nuestra ciudad, que padece Asperger y decidimos entrevistar a él y su familia para saber cómo llevan la cuarentena.

El aislamiento obligatorio nos ha planteado una transformación de nuestras rutinas diarias. Algunas personas han aprovechado este tiempo para ponerse al día con el trabajo, el estudio o simplemente inmiscuirse en actividades de ocio. Pero existen otras, a las que este tiempo de cuarentena les impacta diferente. Por eso, hablamos con la familia de Sebastián -un joven  con Asperger y retraso madurativo- quienes diariamente se ocupan de que Seba puede sobrellevar el encierro y la incertidumbre.

Hablamos con Daniela, su mamá para que nos cuente cómo llevan este proceso

¿Qué es el Ásperger?

El Síndrome de Asperger es el trastorno de comportamiento que afecta la capacidad de socializar y de comunicarse correctamente. Como madre, te diría que el Síndrome de Asperger es un trastorno no una enfermedad. Las personas que lo padecen perciben cosas de diferente manera y también procesan información de diferente manera. En el caso de Seba, él tiene aparejado un retraso madurativo, entonces la afección es un complemento.

Como conductas típicas de él es que es muy inocente, no entiende los doble sentidos. Si alguien se ríe de él, va a pensar que se están riendo con él y se va a reír. Tiene conductas estereotipadas; por ejemplo, que no tenga una manchita su mochila o él tiene que agarrar primero los utensilios para almorzar. Su dormitorio está ordenado a su manera, pero porque es una manera de organización personal. En el caso de mi hijo, lo que tiene de diferente –y es importante aclarar que cada diagnóstico de Asperger es diferente- es que, para controlar su impulsividad, su verborragia, tiene medicación que controla esa situación. Ya que en un enojo puede lastimar –sin intención- a alguien. Entonces, la medicación es lo que lo regula. También es real que como mamá fui buscando alternativas que le hagan bien.

Seba, ¿Necesita un tratamiento constante?

Sí, necesita su medicación que lo mantiene estable. No corrige las conductas típicas, lo que corrige son los impulsos y la agresividad. Nosotros somos una familia de cuatro, tiene dos hermanos menores, y debemos convivir.

Su tratamiento también está con sus especialistas en la Fundación Espacios. Un lugar maravilloso que lo contuvo de una manera abismal. Trabajamos en equipo. Él iba todos los días donde tenía talleres y actividades. Entonces complementan nuestra actividad como mamá y como familia.

Seba necesita todo el tiempo de una persona que lo esté apoyando y guiando, que le diga “Seba, basta”. Entonces, para todo eso, nosotros tenemos que buscar estrategias con ayuda de los profesionales para poder sobrellevar las diferentes situaciones, porque cada día puede surgir algo distinto.

Él depende de su estado de ánimo, quizás una simple situación puede ser el desencadenante de una crisis. Obviamente, que nosotros ya internalizamos el momento en el que va a entrar en crisis, entonces ya preparamos un ambiente. Hace unos 7 años, Seba hacía una crisis cada día de por medio; hoy hace una cada dos meses. En esas situaciones, debemos bloquearlo y tratar de que no te pueda dañar ni dañarse él.

¿Cómo manejan el aislamiento?

Al principio, Seba no lo entendía, preguntaba, pero no podía dimensionar que su abuela de Chaco estaba encerrada; que su tía de Buenos Aires estaba encerrada; que sus vecinos también. No lo dimensionaba.

No entiende muy bien qué es un virus o una pandemia, entonces hay que explicarle con cosas simples. Hay que lidiar con él para que se lave las manos porque es como que, cuando él va a la Fundación tiene un hábito, una rutina. Entonces, esto es una situación de desorganización, se desorienta. Hay momentos en los que le tenemos que decir “Seba, basta” porque empieza a girar y entra y sale. Y toca algo y después se olvida donde lo dejó, entonces tenemos que andar nosotros detrás.

¿Cuál es su estado emocional?

Está muy irritable y a la vez muy triste. Yo tengo la posibilidad de sacarlo a caminar todos los días, pero me da miedo por la exposición al virus. Y él reniega para tener los recaudos;  salir significaría realizar muchos procedimientos que le generarían estrés, entonces se me ocurrió un día sacarlo en el auto. Entonces, vivenció que no había mucha gente en la calle, que quienes estaban tenían barbijos. Desde ese día lo comprendió desde otro ámbito. Lo vivió en persona así es que creo que fue algo positivo para representar la situación.

¿Qué actividades está realizando diariamente?

Son variadas y van mutando. Seba disfruta mucho de la música, ama cantar, bailar, escuchar música. Entonces, hay un lugar en el que él pone su luz de boliche, su parlante y se pone a escuchar música.  Otra actividad que hace es mirar “El Chavo”, porque le encanta. Además, es el encargado de cebar mates, tanto a mí como a los hermanos.

Por ahí sale al patio y juega con las perras, pero no es algo que suceda a menudo porque no le gusta que lo ensucien. Después es charlar en familia y acompañarnos. También le gusta tocar la guitarra, a su modo pero lo hace.

Colabora con preparar la mesa y con otras actividades, cuando está de ánimo. Tampoco es que esté forzando para que él haga algo, a veces los hermanos se enojan, pero es una manera de preservar la tranquilidad en el hogar.

Entonces es mucha tele, mucho internet, música; y así vamos pasando los días. Pero cada rato te pregunta “¿Cuándo volvemos a la fundación?”, “¿Cuándo se termina la cuarentena?”.

Vamos haciendo diferentes cosas y viendo qué le hace bien y qué le hace mal. Si bien, la cuarentena, es algo común para toda la población, para nuestra familia es más difícil porque tenemos que contenerlo a él.

Por ahí llama a sus profes, pero lo que sí le hace mal es contactarse con sus amigos por whatsapp; es algo que no quiere. Creo que es una negación porque lo que él quiere es estar con ellos y no verlos detrás de la pantalla.

¿Qué recomendarías a las demás familias que están en su situación?

Cada caso es único. A nosotros nos sirvió el tema de hacerlo partícipe de todas las actividades y de permitir que no tenga ganas de hacerlas.

Por ejemplo, ver  qué es lo que más les gusta a ellos, entonces afianzar esa parte y tratar de que puedan comportarse libremente. Sin las restricciones de los “comportamientos normales”.

Como ellos aprenden a través de la repetición más que nada, entonces esa conducta se va a poder volver a manejar. Pero mantengamos la calma de ellos. Permitamos que tenga ganas de gritar, que lo haga porque es una manera de descarga ya que no están haciendo lo que hacen siempre, no están acudiendo a sonde van siempre, no están pudiendo salir.

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