La primera entrega de este ciclo de notas sobre padres y discapacidad. Claudia Wagher ahonda en el concepto mismo de la palabra y lo enlaza a las emociones y a las vivencias.
Técnicamente se define a la discapacidad como «Falta o limitación de alguna facultad física o mental que imposibilita o dificulta el desarrollo normal de la actividad de una persona”. Por su parte, la Real Academia Española define como discapacitado/a ‘Persona que no puede realizar ciertas actividades debido a la alteración de sus funciones intelectuales o físicas’.
La Clasificación Internacional del Funcionamiento, es el instrumento oficial de la Organización Mundial de la Salud (OMS) para definir y clasificar la discapacidad. Este documento, conocido como CIF, la presenta bajo un modelo bio-psico-social y marca una interesante evolución conceptual. Se propone superar enfoques reduccionistas que ponen el acento en lo “dañado”. Es así que la nota parte de la totalidad del individuo, al que entiende como sujeto de derechos y obligaciones, y define discapacidad como los aspectos negativos del funcionamiento humano, es decir limitaciones en la actividad y restricciones en la participación, a partir de un estado o condición de salud de una persona en interacción con el contexto. De tal suerte “discapacidad”, pasa a ser un término abarcativo, debajo o dentro del cual se entienden la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía.
De la teoría a la vida
Detrás o a la par de estas definiciones encontramos miles de sentimientos, reacciones, toma de decisiones.
¿Qué sucede cuando llega un bebé con alguna discapacidad a la familia? ¿Qué sentimientos hay encontrados? ¿Hay miedos? Claro que sí, y tantos por cierto… Pero nos transformamos en seres capaces de demostrarnos a nosotros mismos cuánto más podemos dar y realizar cuando salimos de la famosa zona de confort…
Los sentimientos también se manifiestan de otra manera cuando la discapacidad aparece después, por la causa que sea. Una manifestación de la misma, más progresiva…como la pérdida de la visión, por ejemplo.
Una discapacidad con diagnóstico acertado es muy distinta a aquélla que no lo posee… Con el tiempo he sido partícipe de relaciones de familias con niños donde la medicina no ha hallado un diagnóstico certero. Entonces así, todo se vuelve más incierto. Con esto hago referencia a calidad de vida, al tiempo de vida…
El punto es que intentamos buscar explicaciones, y no las hay, sucede y ya…
Puede haber miles de miradas, y está perfecto porque todo lo escrito técnicamente, por llamarlo de alguna manera, conlleva una carga de emociones que no podemos separar cuando la discapacidad nos toca de cerca.
Sofía, el motor para escribir
Ahora, a modo de presentación, haré referencia a mi experiencia personal. En el año 2004, exactamente el 18 de junio, llegó a nuestras vidas, Sofía. Durante la etapa de embarazo todos sus movimientos eran normales, las ecografías de ultrasonido estándar, mostraban ritmo cardíaco normal, dimensiones craneales , y demás también se veían de tamaños acordes al tiempo de gestación. Al momento del nacimiento por cesárea programada, todo continuaba “normal”. Sucedió que cuando me llevan a la habitación con ella, yo veía algo particular en su rostro mientras estaba en su cunita, eran sus gestos con la boquita, y dije “Sofi tiene síndrome de Down”, miles de sentimientos me invadieron, pero el mayor, ese que sentí con mayor intensidad, fue el miedo, porque era demasiada incertidumbre el enfrentarnos a la sociedad donde crecería mi pequeña.
“Levanté la mirada y me dije, tengo mucho por hacer, ella depende de mí, soy yo quién pondrá techo o dará alas a su crecimiento”.
Los miedos los hice a un lado, aprendí tanto de ella. Lo que más puedo destacar es la paciencia a que las cosas sucedan, entender que no puedo manejar tiempos ajenos, a esperar el tiempo del otro.
Rompió una estructura arraigada desde mi niñez por la familia donde crecí. Todo ese tiempo fui feliz de esa manera, hoy tengo un pensamiento mucho más abierto y eso me da muchas más posibilidades en esta sociedad mucho más amplia y abierta que épocas anteriores, sabemos que la diversidad existía pero estaba más oculta, me atrevo a decir que más reprimida también.
Hoy SOFÍA tiene quince años, goza de muy buena salud y, por sobre todo, tiene una vida social y es feliz.
Hasta la próxima nota y muy Feliz Año Nuevo para mis lectores.
Conoce a Claudia Wagher en esta nota.
